Oliebollenactie PKN Dronryp
Oliebollen.jpg)
Oliebollen.jpg)
Oliebollenactie PKN Dronryp
STICHTING USHERSYNDROOM
Het goede doel van de oliebollenactie van de kerk
dit jaar is Stichting Ushersyndroom.
Ushersyndroom is een ernstige aandoening die het leven van mensen en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt en uiteindelijk kan leiden tot doofblindheid. De stichting heeft de volgende missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden”. Actiepunten zijn: onderzoek, fondsenwerving, communicatie, internationalisatie en organisatie.
Rypster Teake Kooistra leidt aan dit syndroom.
Zijn verhaal:
In oktober kwam de voorzitter van de diaconie van de Protestantse Gemeente Dronrijp e.o. bij mij langs. Ze vertelde dat de oliebollenactie dit jaar de Stichting Ushersyndroom steunt en vroeg of ik mijn verhaal wilde delen.
Voor de meeste mensen in Dronryp ben ik de man met pet en donkere zonnebril, die elke dag met zijn bruine hond en een zak vol hondenkoekjes door het dorp wandelt.
Een geboren en getogen Rypster! Ruim 52 jaar heb ik op de Headyk op mijn boerderij gewoond. Maar doordat ik het syndroom van Usher heb, is er veel veranderd. Natuurlijk zijn erook mooie dingen in mijn leven: ik mochtvijf keer pake worden, ik geniet van het wandelen met mijn hond en van het fietsenop de tandem met mijn vrouw Jitske. Maar ik heb ook veel moeten inleveren, zoals mijn rijbewijs, zelfstandig fietsen en hobby’s.
Daarnaast ben ik steeds afhankelijker geworden van anderen. Inmiddels wonen we alweer elf jaar aan de Hearewei 20, waar alles is aangepast aan mijn situatie. In het dorp staat ons huis ook wel bekend als “het huis met heel veel licht”. Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die het zicht en gehoor aantast en uiteindelijk kan leiden tot doofblindheid. Nachtblindheid was bij mij één van de eerste, kenmerkende symptomen. We weten dat er op dit moment geen genezing mogelijk is, maar we hopen dat door meer aandacht voor dit syndroom er meer onderzoek kan worden gedaan. Misschien kan het syndroom in de toekomst worden afgeremd of zelfs tot stilstand worden gebracht.
Op dit moment wordt er vooral onderzoek gedaan naar DNA-manipulatie, en daarin worden zeker stappen gezet. Ik vind het dan ook een hele eer dat de organisatoren van de oliebollenactie dit jaar de stichting Ushersyndroom als goed doel hebben gekozen. Hartelijk dank voor uw steun.
Op woensdag 31 december kunt u in De Ynset aan de Tsjerkebuorren 1A te Dronryp uw jaarlijkse oliebollen kopen tussen 9.30 en 15.00 uur. In december wordt er huis-aan-huis een flyer bezorgd waarop u uw bestelling kunt aangeven.
Het goede doel van de oliebollenactie van de kerk
dit jaar is Stichting Ushersyndroom.
Ushersyndroom is een ernstige aandoening die het leven van mensen en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt en uiteindelijk kan leiden tot doofblindheid. De stichting heeft de volgende missie: “In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden”. Actiepunten zijn: onderzoek, fondsenwerving, communicatie, internationalisatie en organisatie.
Rypster Teake Kooistra leidt aan dit syndroom.
Zijn verhaal:
In oktober kwam de voorzitter van de diaconie van de Protestantse Gemeente Dronrijp e.o. bij mij langs. Ze vertelde dat de oliebollenactie dit jaar de Stichting Ushersyndroom steunt en vroeg of ik mijn verhaal wilde delen.
Voor de meeste mensen in Dronryp ben ik de man met pet en donkere zonnebril, die elke dag met zijn bruine hond en een zak vol hondenkoekjes door het dorp wandelt.
Een geboren en getogen Rypster! Ruim 52 jaar heb ik op de Headyk op mijn boerderij gewoond. Maar doordat ik het syndroom van Usher heb, is er veel veranderd. Natuurlijk zijn erook mooie dingen in mijn leven: ik mochtvijf keer pake worden, ik geniet van het wandelen met mijn hond en van het fietsenop de tandem met mijn vrouw Jitske. Maar ik heb ook veel moeten inleveren, zoals mijn rijbewijs, zelfstandig fietsen en hobby’s.
Daarnaast ben ik steeds afhankelijker geworden van anderen. Inmiddels wonen we alweer elf jaar aan de Hearewei 20, waar alles is aangepast aan mijn situatie. In het dorp staat ons huis ook wel bekend als “het huis met heel veel licht”. Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening die het zicht en gehoor aantast en uiteindelijk kan leiden tot doofblindheid. Nachtblindheid was bij mij één van de eerste, kenmerkende symptomen. We weten dat er op dit moment geen genezing mogelijk is, maar we hopen dat door meer aandacht voor dit syndroom er meer onderzoek kan worden gedaan. Misschien kan het syndroom in de toekomst worden afgeremd of zelfs tot stilstand worden gebracht.
Op dit moment wordt er vooral onderzoek gedaan naar DNA-manipulatie, en daarin worden zeker stappen gezet. Ik vind het dan ook een hele eer dat de organisatoren van de oliebollenactie dit jaar de stichting Ushersyndroom als goed doel hebben gekozen. Hartelijk dank voor uw steun.
Op woensdag 31 december kunt u in De Ynset aan de Tsjerkebuorren 1A te Dronryp uw jaarlijkse oliebollen kopen tussen 9.30 en 15.00 uur. In december wordt er huis-aan-huis een flyer bezorgd waarop u uw bestelling kunt aangeven.
terug
