Protestantse Gemeente Dronrijp e.o.
Oliebollenactie 2026
Laposa, de Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen, zet zich in voor mensen met aangeboren of verkregen schedel- en/of aangezichtsafwijkingen, zoals het syndroom van Treacher Collins, en voor hun naasten. De vereniging biedt voorlichting, steun en advies op medisch, psychisch, juridisch en sociaal gebied. Ook brengt Laposa lotgenoten met elkaar in contact tijdens bijeenkomsten en evenementen, zoals familieweekenden, een volwassenendag en jongerendagen. Daarnaast werkt de vereniging samen met gespecialiseerde expertisecentra en is zij vertegenwoordigd binnen ERN CRANIO.
Dankzij Laposa kunnen gezinnen informatie vinden, ervaringen delen en herkenning en steun ervaren. De vereniging vraagt bovendien aandacht voor meer begrip en inclusie in de samenleving. Zo helpt Laposa mensen om zich minder alleen te voelen en hun weg te vinden met een schedel- en/of aangezichtsafwijking.
Het verhaal van Sjoerd, Miranda, Laurens, Matthijs en Fardau
Wij zijn Sjoerd en Miranda Poelstra en samen hebben wij drie prachtige kinderen: Laurens, Matthijs en Fardau.
Toen Fardau werd geboren, veranderde ons leven compleet. Ze bleek het syndroom van Treacher Collins te hebben, een aangeboren aandoening waardoor haar gezicht, oren en kaak zich anders hebben ontwikkeld. Haar oren zijn niet ontwikkeld. Daarom draagt ze botverankerde hoortoestellen, waarmee ze geluiden kan waarnemen en haar omgeving beter kan verstaan.
Bij haar geboorte stond haar kaak te ver naar achteren. Hierdoor had Fardau moeite met ademhalen en kreeg ze een tracheacanule. Ook haar eten en drinken kwamen daardoor niet goed op gang. Ze heeft daarom een Mickey-button gehad, waardoor ze voeding rechtstreeks toegediend kreeg.
De eerste vijf maanden van haar leven bracht ze door in het UMCG in Groningen. Daarna volgden nog vele ziekenhuisopnames, onderzoeken en afspraken in Groningen en Rotterdam. Fardau heeft de eerste drie jaar van haar leven een tracheacanule gehad. Om haar kaak naar voren te zetten, heeft ze een kaakoperatie met distractoren gehad. Door deze operatie kon haar kaak geleidelijk naar voren worden gebracht. Uiteindelijk kon de tracheacanule worden verwijderd en kwam ook het eten en drinken beter op gang.
Nadat de tracheacanule was verwijderd, kwam haar ontwikkeling steeds meer op gang. Vooral op het gebied van spraak en taal maakte ze mooie stappen. Ook het eten en drinken ontwikkelde zich verder, waardoor de Mickey-button uiteindelijk niet meer nodig was.
Het waren jaren vol onzekerheid, zorgen en aanpassingen. Maar ook jaren waarin we hebben geleerd om te genieten van de kleine dingen en waarin we als gezin ontzettend sterk zijn geworden. Want naast alle zorg voor Fardau waren Laurens en Matthijs er natuurlijk ook. We hebben geprobeerd om er voor alle drie onze kinderen te zijn en het gewone leven zo veel mogelijk door te laten gaan. Gelukkig konden we daarbij rekenen op de liefde en steun van familie en lieve mensen om ons heen. Daar zijn we nog altijd enorm dankbaar voor.
Als we acht jaar geleden hadden geweten waar we nu zouden staan, hadden we dat waarschijnlijk nooit geloofd. Wat zijn we trots op Fardau! Op haar kracht, haar ontwikkeling en vooral op wie ze is. Natuurlijk zijn we er medisch gezien nog niet. De komende jaren blijven controles en ziekenhuisbezoeken bij ons leven horen. Maar we hebben ook geleerd om stap voor stap vooruit te kijken en te genieten van alles wat wél kan.
Toen we werden gevraagd om tijdens de oliebollenactie ons verhaal te delen, moesten we daar even over nadenken. We staan niet graag in de belangstelling, maar vinden het wel belangrijk om iets mee te geven.
Fardau ziet er anders uit dan de meeste kinderen en valt daardoor misschien op. Maar achter dat uiterlijk zit een meisje met haar eigen karakter, dromen, gevoelens en verhaal. Een meisje dat, net als ieder ander, gewoon kind wil zijn en erbij wil horen.
Met het delen van ons verhaal hopen we dat mensen niet alleen kijken naar wat anders is, maar vooral naar de persoon die daarachter zit. Want iedereen is uniek en niemand zou zich anders hoeven te voelen omdat hij of zij er anders uitziet.
Fardau is onze dochter, het zusje van Laurens en Matthijs en bovenal gewoon Fardau. Ze heeft ons laten zien hoeveel kracht er in een klein meisje kan zitten. We zijn ontzettend trots op haar en op ons gezin, op alles wat we samen hebben doorstaan en op de liefde die ons steeds weer verder brengt.
Dankzij Laposa kunnen gezinnen informatie vinden, ervaringen delen en herkenning en steun ervaren. De vereniging vraagt bovendien aandacht voor meer begrip en inclusie in de samenleving. Zo helpt Laposa mensen om zich minder alleen te voelen en hun weg te vinden met een schedel- en/of aangezichtsafwijking.
Het verhaal van Sjoerd, Miranda, Laurens, Matthijs en Fardau
Wij zijn Sjoerd en Miranda Poelstra en samen hebben wij drie prachtige kinderen: Laurens, Matthijs en Fardau.
Toen Fardau werd geboren, veranderde ons leven compleet. Ze bleek het syndroom van Treacher Collins te hebben, een aangeboren aandoening waardoor haar gezicht, oren en kaak zich anders hebben ontwikkeld. Haar oren zijn niet ontwikkeld. Daarom draagt ze botverankerde hoortoestellen, waarmee ze geluiden kan waarnemen en haar omgeving beter kan verstaan.
Bij haar geboorte stond haar kaak te ver naar achteren. Hierdoor had Fardau moeite met ademhalen en kreeg ze een tracheacanule. Ook haar eten en drinken kwamen daardoor niet goed op gang. Ze heeft daarom een Mickey-button gehad, waardoor ze voeding rechtstreeks toegediend kreeg.
De eerste vijf maanden van haar leven bracht ze door in het UMCG in Groningen. Daarna volgden nog vele ziekenhuisopnames, onderzoeken en afspraken in Groningen en Rotterdam. Fardau heeft de eerste drie jaar van haar leven een tracheacanule gehad. Om haar kaak naar voren te zetten, heeft ze een kaakoperatie met distractoren gehad. Door deze operatie kon haar kaak geleidelijk naar voren worden gebracht. Uiteindelijk kon de tracheacanule worden verwijderd en kwam ook het eten en drinken beter op gang.
Nadat de tracheacanule was verwijderd, kwam haar ontwikkeling steeds meer op gang. Vooral op het gebied van spraak en taal maakte ze mooie stappen. Ook het eten en drinken ontwikkelde zich verder, waardoor de Mickey-button uiteindelijk niet meer nodig was.
Het waren jaren vol onzekerheid, zorgen en aanpassingen. Maar ook jaren waarin we hebben geleerd om te genieten van de kleine dingen en waarin we als gezin ontzettend sterk zijn geworden. Want naast alle zorg voor Fardau waren Laurens en Matthijs er natuurlijk ook. We hebben geprobeerd om er voor alle drie onze kinderen te zijn en het gewone leven zo veel mogelijk door te laten gaan. Gelukkig konden we daarbij rekenen op de liefde en steun van familie en lieve mensen om ons heen. Daar zijn we nog altijd enorm dankbaar voor.
Als we acht jaar geleden hadden geweten waar we nu zouden staan, hadden we dat waarschijnlijk nooit geloofd. Wat zijn we trots op Fardau! Op haar kracht, haar ontwikkeling en vooral op wie ze is. Natuurlijk zijn we er medisch gezien nog niet. De komende jaren blijven controles en ziekenhuisbezoeken bij ons leven horen. Maar we hebben ook geleerd om stap voor stap vooruit te kijken en te genieten van alles wat wél kan.
Toen we werden gevraagd om tijdens de oliebollenactie ons verhaal te delen, moesten we daar even over nadenken. We staan niet graag in de belangstelling, maar vinden het wel belangrijk om iets mee te geven.
Fardau ziet er anders uit dan de meeste kinderen en valt daardoor misschien op. Maar achter dat uiterlijk zit een meisje met haar eigen karakter, dromen, gevoelens en verhaal. Een meisje dat, net als ieder ander, gewoon kind wil zijn en erbij wil horen.
Met het delen van ons verhaal hopen we dat mensen niet alleen kijken naar wat anders is, maar vooral naar de persoon die daarachter zit. Want iedereen is uniek en niemand zou zich anders hoeven te voelen omdat hij of zij er anders uitziet.
Fardau is onze dochter, het zusje van Laurens en Matthijs en bovenal gewoon Fardau. Ze heeft ons laten zien hoeveel kracht er in een klein meisje kan zitten. We zijn ontzettend trots op haar en op ons gezin, op alles wat we samen hebben doorstaan en op de liefde die ons steeds weer verder brengt.
terug
